贵州首个小胖威利患者定点诊疗中心落户贵阳 2 岁内患儿可申请救助

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5 月 18 日,中国红十字基金会 " 小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心 " 授牌典礼,在贵阳市妇幼保健院举办,同时进行现场义诊。

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据悉,该院是中国红十字基金会成长天使基金在贵州的首个定点病院,也是小胖威利患者关爱项目贵州独家诊疗中心。新确诊的 2 岁内小胖威利综合征(PWS)患儿,红十字成长天使基金会将为其供应半年药物救助,呼吁人人更存眷小胖威利,让染病儿童获得更好的治疗。

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PWS 是一种罕有的先本性疾病,是多系统化非常的复杂综合征,约有 70% 的患者,是因为来自父亲的十五号染色体出缺失,发生率约为 1/15000。该病被加入 121 种罕有病诊疗指南,也属于出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。

" 其时有点接管不了。" 义诊现场的何密斯说,其宝宝 1 岁零 3 个月,3 个月的时候不克竖颈,不克昂首,带孩子立刻到重庆搜检,后确诊为小胖威利综合征。

" 只能经由生长激素治疗,但一个月也要 1000 多,能赠予半年的药已经很好了,如今宝宝头能慢慢抬起来,还好发现得对照早。"

儿童内排泄遗传代谢科副主任医师杨莹透露,PWS 临床症状复杂,在生长发育任何一阶段示意均分歧,易诊断为脑瘫、重症肌无力、软骨病、发育迟缓、纯真性肥胖症等,很轻易被疏忽而错失治疗时机。

家长应注重显现在孩子身上的 " 可疑症状 ",儿童有肥胖、第二性征发育不完全,生长延迟,肌张力低下、心智迟缓等问题,应实时就医做基因检测,早发现早掌握早干涉。

同时,该病易造成性腺功能减退、智力障碍等问题 , 患者历久处于强烈饥饿感,引起暴饮暴食 , 导致过度肥胖,显现壅塞性呼吸、血糖过高及心脏方面等问题,严重者甚至威胁生命。

■相关链接:申请救助流程

往后,凡在贵州省就诊确诊 PWS 的患儿 , 均可经由相关科室向贵阳市妇幼保健院提出救助申请。到该病院就诊的 2 周岁以内、新确诊的小胖威利综合征(PWS)患者,可提出救助申请。

申请人需向定点诊疗中心递交《中国红十字基金会成长天使基金小胖威利救助申请表》、主治大夫所开诊断证实、有效处方(有大夫盖章或签字)、患者本人或监护人的身份证复印件、户口本复印件。

申请后,由病院向成长天使基金递交上述申请资料,成长天使基金审批经由后,申请人凭身份证复印件和户口本复印件前去定点诊疗中心领取救助药品。

贵阳晚报全媒体记者 成虹飞

编纂 段筠 / 编审 李枫

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